HOLLYWOOD, Fla. — Ser niño ya puede ser bastante difícil. Crecer con una condición de salud grave lo puede hacer aún más complicado.

Haley Langford, una estudiante de séptimo grado del sur de Florida de 12 años, enfrenta ese reto de frente mientras defiende a otras personas que viven con el síndrome de Marfan, un trastorno genético del tejido conectivo que puede poner en riesgo la vida si no se trata.

Local 10 conoció por primera vez a Haley en 2020, cuando tenía 6 años y aprendía a vivir con la condición. Hoy es una ávida lectora, disfruta pasar tiempo con amigos y familiares, y sueña con convertirse en astrofísica.

“Me siento como una niña normal”, dijo Haley. “Puedo vivir como una niña normal”.

El síndrome de Marfan afecta el tejido conectivo y puede impactar múltiples partes del cuerpo, incluido el corazón, los ojos y el sistema esquelético. Los pacientes suelen ser altos y delgados, con articulaciones laxas, y deben ser monitoreados de cerca debido al riesgo de aneurismas de la aorta.

“El síndrome de Marfan es un trastorno del tejido conectivo que puede afectar el corazón, los ojos y el sistema musculoesquelético”, explicó el doctor Roman Yusupov, quien dirige la Clínica de Marfan en el Hospital Infantil Joe DiMaggio.

Los médicos señalan que la educación y el diagnóstico temprano son fundamentales, no solo para los resultados médicos, sino también para ayudar a los pacientes jóvenes a sobrellevar la condición.

“Ayudó mucho que todos me explicaran sobre esto. Me ayudó a entender que no estaba sola y que, aunque no es algo normal, en realidad no soy tan diferente”, dijo Haley.

Con el cuidado adecuado, los pacientes pueden esperar llevar una vida plena.

“Es muy importante entender que, con el tratamiento apropiado, la expectativa de vida de una persona con Marfan es normal”, señaló Yusupov.

Haley toma medicamentos diariamente para ayudar a proteger su corazón.

Debido a que el síndrome de Marfan puede afectar a los pacientes de distintas maneras, Yusupov indicó que un enfoque multidisciplinario es clave. La clínica de Marfan del Hospital Infantil Joe DiMaggio, que ya cumple 15 años, reúne a especialistas para tratar a los pacientes de manera integral.

“Es muy importante contar con una clínica multidisciplinaria como la que tenemos en el Hospital Infantil Joe DiMaggio, donde los médicos entienden exactamente qué es el Marfan y tratan a estos pacientes de forma integral”, dijo Yusupov.

La caminata Walk for Victory, a beneficio de la Fundación Marfan, se llevará a cabo el domingo, de 12 p.m. a 3 p.m., en el parque T.Y. de Hollywood.

Local 10 contará con un equipo participando en el evento. Si desea involucrarse o hacer una donación, visite nuestra página Team Top Ten, haga clic aquí.

Copyright 2026 by WPLG Local10.com - All rights reserved.