MIAMI-DADE COUNTY, Fla. – Una de cada 26 personas es diagnosticada con epilepsia. José Saenz padece esta enfermedad desde niño y ahora, como adolescente, tiene un nuevo dispositivo médico que lo ayuda a controlar sus convulsiones y mejorar su calidad de vida.
María Hernández es la madre de José, de 16 años. Dijo que desde primer grado él tenía hasta 10 convulsiones al día, algunas duraban hasta 30 minutos.
Para tercer grado, las convulsiones eran tan graves que José no podía asistir a una escuela regular.
“En ese momento, nuestras vidas cambiaron para siempre”, dijo Hernández.
Después de múltiples cirugías cerebrales importantes, no sabía si José podría tener una vida relativamente normal. Luego, se enteró sobre RNS.
“Hicimos mucha investigación”, afirma Hernández. “Llamamos a la alianza de epilepsia”.
En agosto pasado, un equipo de médicos del Hospital de Niños Nicklaus implantó un dispositivo RNS en la cabeza de José.
“El neuroestimulador sensible es un dispositivo que se implanta a través de una craneotomía, que es una incisión a través del cuero cabelludo en el cráneo”, señaló el neurocirujano pediátrico Dr. Shelly Wang.
RNS puede tratar convulsiones que no pueden ser controladas por medicamentos u otras operaciones cerebrales. Piénselo como un marcapasos para su cerebro.
“Luego puede ser entrenado para reconocer el patrón de una convulsión y después entrenado para detener la convulsión mediante la entrega de un estímulo eléctrico”, dijo el neurocirujano Dr. John Ragheb.
La Dra. Marytery Fajardo explicó cómo el dispositivo recopila información del cerebro de Jose.
“En casa, todas las noches, José descarga los datos usando la varita que pasa sobre el sitio del dispositivo hacia la computadora y después los carga desde la computadora a la nube”, dijo la Dra. Fajardo. “Estudiamos esos datos y vemos cómo evolucionan las convulsiones y ayudamos a informar cómo deberíamos programar la estimulación”.
Hernández dijo que los resultados han cambiado su vida. José todavía tiene convulsiones, pero no son tan largas, aterradoras o debilitantes como antes. Puede tener una vida más plena.
“Ha sido un largo viaje. Han habido muchas lágrimas, muchas noches sin dormir, pero creo que estamos en un buen camino”, comentó Hernández.
La caminata 2024 Walk the Talk for Epilepsy se llevará a cabo el sábado en Zoo Miami, ubicado en 12400 SW 152 St.
La reportera local 10 Saira Anwer será la presentadora. Para obtener más información sobre la caminata, entre a este sitio.